Koliko vredi jedan život?
Photo: Unsplash
Kada država odlučuje da li će spasiti jedno dete za milion evra ili obezbediti ortopedska pomagala za hiljade, ulazimo u najmračnije raskrsnice savremenog zdravstva.
Zamislite da vam neko kaže da je vaš život preskup. Ne direktno, ne brutalno, ali kroz niz birokratskih odluka, odbijenih molbi i pozivanja na statistike. Zamislite da znate da lek postoji, ali da je toliko skup da država dvoumi da li da uloži u vas – ili u hiljade drugih. Ova dilema nije apstraktna. Ja je živim.
Kada sam saznala da lek za moju bolest postoji, a nije dostupan u Srbiji, isprva sam verovala da će meni brzo biti odobren. Javnosti sam poznata, godinama govorim o retkim bolestima, dobitnica sam i domaćih i evropskih nagrada za svoj doprinos zajednici. Mislila sam: to je moja borba – i već sam je završila. A onda je prošla prva godina bez odgovora.
Druge godine sam se obratila institucijama, držala govore, stigla i do kabineta prve dame i direktorke RFZO-a. Ni tada ništa. Ove godine, kada sam ponovo čula “ne”, shvatila sam da moram da podignem glas. Pokrenula sam peticiju, snimila kratki film, pisala dopise, govorila za medije. A odluka? Još čeka u tišini komisije.
Kontekst i pozadina
U savremenim zdravstvenim sistemima, pitanje kako raspodeliti ograničene resurse postaje sve izraženije. Među najtežim odlukama nalaze se one koje se tiču finansiranja lečenja retkih bolesti. Dok su pojedini lekovi za retke dijagnoze, poznati i kao “orphan drugs”, ekstremno skupi, broj pacijenata koji ih trebaju je mali.
Postavlja se pitanje: da li je moralno opravdano trošiti desetine miliona evra iz budžeta na spasavanje života nekolicine, dok hiljade ostaju bez osnovne zdravstvene zaštite?
Retke bolesti, definisane kao stanja koja pogađaju manje od jedne osobe na 2.000, zajedno čine značajan deo populacije. U Evropskoj uniji, više od 30 miliona ljudi živi sa nekom od retkih dijagnoza. Leka za većinu nema, a oni koji postoje često prelaze cene od nekoliko stotina hiljada pa i miliona evra godišnje po pacijentu.
U mnogim zemljama u razvoju, formiranje posebnih fondova, poput Fonda za retke bolesti pri Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje (RFZO) u Srbiji, kao i, u slučaju Rusije, inicijative poput “Kru(g) dobra”, osvetljavaju i humanost i ograničenja sistema. Ovi modeli se koriste kao ilustracija pristupa koji pokušavaju da balansiraju između pravde i mogućnosti, između ljudskih života i ekonomskih ograničenja.
Sistem lečenja retkih bolesti u Srbiji
U Srbiji postoji Fond za retke bolesti pri RFZO, ali njegova funkcionalnost je često dovođena u pitanje – zbog netransparentnih kriterijuma, ograničenog budžeta i sporosti odlučivanja. Ne postoje javne informacije o tome kad komisija zaseda ili šta je odlučila konkretno, niti rokovi u kojima mora da odgovori, a tek od skoro postoji javno dostupna lista pacijenata koji se leče.
Postupak za uvrštavanje leka uključuje medicinsku procenu, farmakoekonomsku analizu i konačnu odluku komisije, ali tokom celog procesa pacijenti često ne dobijaju nikakve informacije. Terapije koje se finansiraju su najčešće one koje se već nalaze u evropskoj praksi duže vreme. Skyclarys, lek za Friedreichovu ataksiju, iako registrovan u EU i SAD, još nije na listi u Srbiji.
Moralna dilema
Kao filozofkinja po obrazovanju i neko ko živi sa retkom bolešću, ovu dilemu ne posmatram samo kroz lični bol, već i kroz teorijske okvire koji određuju kako društva vrednuju ljudski život. U samoj srži ovog pitanja nalazi se i neizbežan susret sa religijskom, filozofskom i kulturnom tradicijom.
Hrišćanska etika, na primer, podseća da se vrednost čoveka ne meri efikasnošću lečenja ili statističkom verovatnoćom ozdravljenja, već samim postojanjem. U Jevanđelju po Mateju stoji: „Što učiniste jednom od ove moje najmanje braće, meni učiniste.“ Takva poruka ne ostavlja prostor za kalkulaciju.
Filozofi poput Emanuela Kanta bi ovde insistirali na dostojanstvu čoveka kao cilju samom po sebi, a ne kao sredstvu. S druge strane, utilitaristi bi rekli da je moralna odluka ona koja donosi najviše koristi za najviše ljudi – što ponekad vodi zaključku da spašavanje jednog znači zanemarivanje mnogih.
U video panelu NYU centra za bioetiku (2022), raspravljalo se o tome da li pristup skupim terapijama treba da bude pravo ili privilegija. Zaključak je bio da bi sistemi morali da uključe “mehanizme solidarnosti”, poput posebnih fondova i dodatnih poreza za finansiranje najtežih slučajeva. Takođe su istaknuti pragovi efikasnosti i potreba za transparentnošću: javnost mora znati po kojim kriterijumima se odobravaju terapije i raspodeljuju sredstva. To je ključno i za Srbiju.
Stavovi strana
Kao neko ko živi sa retkom bolešću, znam koliko može da boli kada vam sistem indirektno poruči da vaš život nije isplativ. Moji roditelji kažu: “Ne možemo da prihvatimo da nas sistem ubeđuje da je ekonomija važnija od dostojanstva njene svakodnevice i prava na lečenje.”
S druge strane, zdravstveni radnici upozoravaju da sistem bez prioritizacije može kolapsirati. “Ako sav budžet ode na desetoro, ostatak miliona ostaje bez terapije”, kaže jedan lekar iz Kliničkog centra.
Nije moj život jedini koji je na klackalici budžetskih kolona. Znam devojku iz Subotice koja tri puta godišnje ide kod lekara u Mađarsku jer kod nas nema nijednog koji poznaje njenu dijagnozu. Znam roditelje iz Niša koji sami skupljaju za lek jer je njihovo dete “prestarilo” za inkluziju. Ovaj tekst pišem u svoje ime, ali svaki red nosi i njihove tišine.
Uporedne prakse
Skandinavske zemlje koriste principe “horizontalne jednakosti” gde svi imaju pravo na osnovnu zdravstvenu negu, ali se ekstremno skupe terapije ocenjuju kroz posebne komisije. Rusija je formirala fond “Krug dobra” iz kojeg se ciljano finansiraju najteži slučajevi. U SAD, FDA i osiguravajući sistemi balansiraju pritisak javnosti i kriterijume isplativosti. U Velikoj Britaniji, NICE koristi tzv. prag ”godine života korigovane u odnosu na kvalitet” (QALY) kako bi kvantifikovao koristi lečenja.
Etika i vrednosti
U tekstu objavljenom u British Medical Journalu (BMJ), postavlja se pitanje: “Da li retkost treba da bude prioritet?” Autori odgovaraju – ne sama po sebi. Ali težina stanja, nepravda koja prati marginalizovane i nada u buduća rešenja opravdavaju dodatni napor.
Isto pitanje se osvetljava i u radu objavljenom u bazi PMC, gde se ističe da su građani skloni da daju prednost lečenju onih kojima je šansa najmanja – ne zbog koristi, već zbog saosećanja.
Mesto savesti u sistemu
U vremenima kada tehnologija može da spasi život, ali to zahteva iznos koji bi mogao spasiti stotine, društva moraju da odgovore: Šta nam je vrednije – aritmetika ili empatija? Možda pravi odgovor nije u tome da biramo jedno ili drugo, već da sistem gradimo tako da nijedan život ne postane statistička kolateralna šteta. Da umesto hladne racionalnosti, dozvolimo i prostor za glas savesti – jer ono što danas odlučimo o životima najranjivijih, sutra može govoriti o vrednosti našeg sopstvenog.
*Stavovi izraženi u kolumnama predstavljaju isključivo lične stavove autora, a ne stavove uredništva Talasa.
Pesnikinja, filozofkinja i aktivistkinja