Foto: N1
Ministar zdravlja Zlatibor Lončar je prošle nedelje, gostujući na televiziji Pink, najavio uvođenje najnovijih lekova za pacijente obolele od multiple skleroze (MS):
“Želim da obradujem sve, donete su odluke da će biti obezbeđeni najnoviji lekovi za multiplu sklerozu”.
14 meseci svakodnevnog intenzivnog rada MS platforme Srbije, edukacije obolelih, podizanja svesti, razgovora sa institucijama: čekamo lek!#LekZaSve #MultipleSclerosis pic.twitter.com/ZINrUyC4jQ
— MS Platforma Srbije (@MS_Platforma) November 20, 2019
Lončar nije precizirao o kojim lekovima je reč, niti koji broj obolelih će biti obuhvaćen, ali ova najava dolazi kao nastavak nedavnih sastanaka predsednice Vlade i predstavnika udruženja MS Platforma Srbije.
Podsećamo da je u Srbiji trenutno identifikovano oko 9.000 obolelih od MS, dok se nezvanično procenjuje da ih ima i više od toga. Terapija je, međutim, zvanično dostupna za svega 12% obolelih.
Kada možemo da očekujemo uvođenje novih lekova? Koji problemi postoje u ovoj oblasti pored dostupnosti terapije i koja su potencijalna rešenja?
O tome smo razgovarali sa predsednicom Vlade Srbije Anom Brnabić i predstavnicima udruženja MS Platforma Srbije, prof. dr Draganom Obradović i Aleksandrom Ninkovim.
Brnabić: Potrebno 5,7 milijardi iz budžeta za pun obuhvat lečenja
Predsednica Vlade Srbije Ana Brnabić u izjavi za Talas ističe da njen kabinet, u saradnji sa Ministarstvom zdravlja, aktivno radi na povećanju podrške obolelima od multiple skleroze.
Kako kaže, dva najveća izazova sa kojima se suočavaju su 1. mali obuhvat lica koja primaju terapiju koji je i dalje nizak „iako konstantno povećavamo budžet za lečenje“ i 2. visoka cena terapija, a posebno inovativnih.
„Mi jesmo značajano povećali broj pacijenata koji se danas u Srbiji leči – 2009. godine se samo 460 pacijenata lečilo. Između 2009. i 2018. godine, broj pacijenata koji se leči je povećan skoro 2,5 puta, tako da su prošle godine obezbeđeni lekovi za 1.083 pacijenta. Svake godine smo podizali budžet za lečenje pacijenata sa MS – 2015. godine 18%, 2016. godine 11,40%, 2017. godine 15%, 2018. godine 28,62%“, objašnjava premijerka Brnabić.
Kada je reč o budžetu za 2019. godinu, ona ističe da je izdvojeno 650 miliona dinara za nabavku lekova prve linije.
„Od 9.000 lica koliko se procenjuje da je obolelih od MS, oko 5.500 je kvalifikovano da prima imunomodularnu terapiju, a od toga 2.500 inovativnu terapiju. Da bi se ostvario pun obuhvat lečenja imunomodularnom adekvatnom terapijom, koja podrazumeva nabavku najsavremenijih lekova koji su 2 do 3 puta skuplji od lekova prve linije, iz budžeta je potrebno dodatno izdvojiti 5,7 milijardi dinara.
Zbog toga što je terapija za MS izuzetno skupa, treba imati u vidu da i većina drugih zemalja ima ograničen obuhvat obolelih koji primaju terapiju. Prema dostupnim statistikama trenutni obuhvat pacijenata koji primaju terapiju u Mađarskoj, Poljskoj i Bugarskoj iznosi između 12% i 30%, u Engleskoj, Danskoj i Norveškoj taj procenat je između 40% i 50%. Korišćenje inovativne terapije, odnosno najsavremenijih lekova u populaciji lica koja primaju terapiju se na nivou Evrope kreće između 3,4% i 39%“, kazala je premijerka.
„Svesni da je MS bolest od koje najčešće obolevaju mladi ljudi između 20 i 40 godina“, dodaje Brnabić, plan Vlade Srbije je da se u narednoj godini u „još značajnijoj meri poveća obuhvat lica koja će primati terapiju i da onima kojima je najpotrebnija bude dostupna inovativna terapija najsavremenijim lekovima“. Kako kaže, stručne službe RFZO-a trenutno rade na proračunu koliko će biti lica koja primaju terapiju, a što će u mnogome zavisiti i od cene koju dobavljači lekova ponude.
„Takođe razmišljamo i o još nekim izvorima prihoda koji bi se usmerili na potrebe lečenja obolelih od MS, ali ćemo o tome pričati kada budemo imali konkretan plan“
„Takođe razmišljamo i o još nekim izvorima prihoda koji bi se usmerili na potrebe lečenja obolelih od MS, ali ćemo o tome pričati kada budemo imali konkretan plan“, ističe ona.
Govoreći o komunikaciji sa udruženjima obolelih od MS, Brnabić kaže da je identifikovano više pitanja na kojima će se raditi u narednom periodu.
„Moj kabinet je u kontaktu sa udruženjima pacijenata obolelih od MS, kako bismo sagledali sa kojim se sve svakodnevnim problemima oboleli suočavaju i kako im se može pomoći. Pored očigledno najvažnije teme – obezbeđivanja većeg obuhvata pacijenata i uvođenje inovativnih lekova – identifikovali smo nekoliko tema na kojima ćemo raditi u narednom periodu: češća zamena invalidskih kolica, rampe za ulazak u objekte u kojima oboleli stanuju, liftovi u javnim bazenima, pomoć i nega u kući i nepostojanje taksi vozila koja prevoze osobe u invalidskim kolicima“, poručuje premijerka.
MS platforma Srbije: Visoko efikasni lekovi su jeftiniji, nadamo se da to znaju oni koji odlučuju
Problem dostupnosti lekova za multiplu sklerozu posebno je prisutan u medijima u proteklih godinu dana od kada je osnovano udruženje MS Platforma Srbije. Delovanje ove organizacije dovelo je i do zvaničnog poziva premijerke, čime je ubrzan proces obezbeđivanja lekova za obolele. Kako kažu u udruženju, izjava ministra Lončara o uvođenju novih lekova za njih nije preveliko iznenađenje, ali jeste prijatno.
„Zahvaljujući našim naporima da skrenemo pažnju celog društva i samih obolelih da se danas multipla skleroza (MS) pravovremenom terapijom može zaustaviti i kontrolisati, a da se u Srbiji praktično ne leči, došlo je i do reakcije nadležnih institucija što je jako bitno“, kažu za Talas predstavnici MS Platforme, neurolog prof. dr Dragana Obradović i Aleksandar Ninkov.
Oni navode da su, od avgusta 2019, imali dva sastanka u Vladi Srbije – jedan sa premijerkom Brnabić i njenim kabinetom, a drugi sa njenim timom u kome je bio i Veran Matić, kopredsedavajući Saveta za filantropiju.
„Informisani smo da se radi na rešavanju problema i iznalaženju rešenja u vezi sa uvođenjem visoko efikasne terapije za multiplu sklerozu i povećanja broja lečenih. Dogovorili smo se da zajedno pokrenemo i širu akciju koja bi se odnosila na suštinsko poboljšanje položaja invalida, kojih je nažalost u Srbiji puno, kao posledica nelečenja multiple skleroze. Sve u svemu, za devastiranu srpsku MS zajednicu, početak uvođenja lekova visoke efikasnosti znači kraj dugogodišnjeg očaja i bezizlazne situacije za obolele od multiple skleroze“, ističu naši sagovornici.
Kako dalje kažu, oni poseduju informacije o konkretnim predlozima, ali bi prvo sačekali da nadležne institucije objave zvanične podatke.
„Ono što možemo da kažemo je da je ovo vreme personalizovane terapije za multiplu sklerozu. Dakle, prema pacijentu i aktivnosti bolesti se određuje lek. Lekovi visoke efikasnosti, jednokratnim/kratkotrajnim davanjem postižu kontrolu bolesti koja može trajati 5, 6, 8 ili 10 godina.
Sa druge strane imate lekove umerene efikasnosti, koji se moraju stalno davati da bi ispoljili svoj efekat i oni su isključivo namenjeni blažim formama bolesti. Ako takav lek date pacijentu koji ima aktivnu bolest (2 pogoršanja u 2 godine – a to su trenutno važeći kriterijumi Komisije za imunomodulatornu terapiju u multiploj sklerozi RFZO), vi mu nećete zaustaviti bolest, a državu će to grdno koštati“, objašnjavajudr Obradović i Ninkov.
“Za devastiranu srpsku MS zajednicu, početak uvođenja lekova visoke efikasnosti znači kraj dugogodišnjeg očaja”
MS platforma ističe da se cena lečenja različitim lekovima mora obračunavati na 5 godina, budući da su, tako obračunato, „visoko efikasni lekovi koji se kratko daju i kontrolišu bolest jeftiniji od ovih drugih“.
„To je lako proverljiva računica. Nadam se da to znaju oni koju odlučuju, mada nismo sigurni da ima ko da im objasni. Mi smo pokušali“, ističu naši sagovornici i dodaju da, nažalost, još uvek postoje neurolozi koji zastupaju „prevaziđeni koncept lečenja – svima započeti terapiju lekovima umerene efikasnosti, pa kad se oni za par godina pogoršaju, uvesti lek visoke efikasnosti.
Do tada su kod pacijenta već napravljena neka trajna oštećenja mozga i funkcija“, upozoravaju oni.
Uprkos postojećim problemima, predstavnici udruženja ističu kao uspeh to što je premijerka, prateći njihovu aktivnost na Tviteru, pozvala na sastanak jedno novoosnovano udruženje građana koje je uspelo da poveže i uključi same pacijente u „ovu borbu za zdravlje“.
„Mi kontaktiramo sa brojnim međunarodnim MS udruženjima i premijerkin poziv je bio udarna vest na mrežama toga dana. Tako se radi u svetu, udruženja pacijenata su obavezan i važan partner i državnih institucija i farmaceutskih kuća. Jer, o njima je reč.
Da bi se postigla dostupnost svih lekova za sve pacijente, povećanje budžeta je najbitnija stavka. Ali, postoji nekoliko drugih modaliteta kojima bi se isti efekat postigao uz daleko manja finansijska izdvajanja. Mi smo spremni da predložimo te modalitete i da o njima razgovaramo. Onda bismo postigli svoj cilj“, poručuju naši sagovornici iz MS Platforme.
Pogledajte epizodu Talasne dužine “Borba protiv multiple skleroze u Srbiji”
——————————————————————————————————————————
Ovaj tekst je nastao uz podršku fondacije Fridrih Nauman i odražava isključivo stavove autorke 