Foto: NORBS
O misiji i aktivnostima NORBS-a razgovarali smo sa Anom Kostadinović, članicom Upravnog odbora NORBS-a koja boluje od cistične fibroze.
Iako su u pitanju „retke“ bolesti, od njih boluje oko 8% ljudi u Srbiji, a problemi sa kojima se ove osobe suočavaju su mnogobrojni i veliki. Od loših dijagnoza, skupih lekova i medicinskih tretmana, pa sve do neodgovarajućih medicinskih uslova, duga je lista prepreka sa kojima se susreću oboleli od citrulinemije, cistične fibroze, pontocerebelarne hipoplazije ili neke druge retke bolesti kojih ima nešto više od 6,000.
Organizacija koja je nastala sa misijom da pomogne ljudima koji su oboleli od retkih bolesti je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije(NORBS), koja je i član Evropske organizacije za retke bolesti (EURORDIS). O misiji i aktivnostima NORBS-a razgovarali smo sa Anom Kostadinović, članicom Upravnog odbora NORBS-a koja boluje od cistične fibroze.
Kostadinović: Problem je budžet za retke bolesti
NORBS je osnovan 2010. godine, a Ana Kostadinović, članica Upravnog odbora ovog udruženja, ističe da je misija NORBS-a da radi u interesu osoba sa retkim bolestima, za njih i sa njima. „Kroz NORBS oni mogu da ukažu na svoja specifična pitanja, mi smo njihov predstavnik u drugim institucijama, i trudimo se da osiguramo da odnos prema njima bude fer. Misija NORBS-a je da potrebe ovih ljudi budu prepoznate“, u razgovoru za Talas istakla je Kostadinović.
Najvidljiviji rezultat rada ovog udruženja je nedavno održana javna rasprava o Strategiji za retke bolesti, koja je pre nekoliko meseci preimenovana u “Program za retke bolesti u Republici Srbiji za period 2020-2022. godine“. „Još nismo dobili odgovor šta je ministarstvo odlučilo, a problem koji je NORBS pronašao je budžet za retke bolesti. Iako zvuči kao da je to velika cifra, treba uzeti u obzir da su u pitanju jako skupi lekovi. U ovom trenutku biće dosta oštećenih ukoliko u obzir uzmemo sve kojima su sredstva za lekove potrebna“, rekla je Kostadinović.
Kao značajnu aktivnost ovog udruženja Kostadinović je izdvojila i akciju “Vreme je da ih primetimo“ koja za cilj ima da podigne svest društva o problemima sa kojima se ovi ljudi susreću svakoga dana. „Cilj je da ukažemo na sve te bolesti, pružimo informacija kako bi ih ljudi prepoznali, i informisali se kako da pruže podršku. Diskriminacija, ne samo od strane institucija, već i od strane društva je jedno od važnih pitanja kojima se NORBS bavi. Podrška mora da dođe kroz sve sfere društva“, smatra Kostadinović.
„Od ministarstva dobijamo samo reči pune razumevanja“
Cistična fibroza je bolest koja pogađa pluća, pankreas, jetru, srce, kosti, a od nje boluje 1 osoba u 2,500 ljudi. Kostadinović, koja i sama boluje od ove bolesti, kaže da za lečenje dece postoji relativno prepoznavanje i dostupnost lekova, ali da se sa dosta više problema suočavaju odrasli. „Cistična fibroza ne stvara spoljašnje znakove invaliditeta, sve dok ne dođe do neke poslednje faze. Sistem nas ne prepoznaje od kada napunimo 18 godina, jer većina lekova koja se refundira o trošku zdravstvenog fonda nije dostupna svima koji imaju preko 18 godina. Kada niste zaposleni morate da se snalazite, a otvara se i gomila drugih problema. Moja borba sada je upravo za status punoletnih osoba sa cističnom fibrozom i drugim retkim bolestima koje nisu prepoznate kao osobe sa invaliditetom“, rekla je Kostadinović.
Ona ipak ističe da za cističnu fibrozu postoje tretmani u Srbiji, dok za veliki broj drugih retkih bolesti i nema lekova na našem tržištu. „Nisu ni samo lekovi u pitanju.Tu su u pitanju i medicinska pomagala, pravo na tuđu negu, kao i pomoć i zaštita roditelja obolele dece. U razvijenim zemljama vi imate centre za najrazličitije dijagnoze, timove obučenih lekara, mogućnost da vas leče u kućnom okruženju, kao i psiho-socijalnu podršku za pacijente i njihove porodice. Kod nas je sve to neka sci-fi budućnost“, ističe Kostadinović.
Kao jedno od najvažnijih pitanja koje pogađa ljude sa dijagnozama sličnim cističnoj fibrozi je pitanje transplantacije pluća. „U Srbiji se radi transplantacija srca, bubrega i jetre. Kad god se donose zakoni ili se vodi rasprava o transplantaciji u fokusu su ova tri organa, a brojnim pacijentima trebaju pluća ili neki drugi organ. Ovo je najkomplikovanije rešiti, jer podrazumeva mnogo sinergetskih poteza na terenu. Da bismo mi u narednih 10 godina mogli da planiramo da budemo deo Evrotransplant-a potrebno je već sada raditi na tome, a trenutno deluje da to nije ni na mapi onoga što Ministarstvo zdravlja planira da radi“, rekla je Kostadinović. Ona ističe da je za obolele od retkih bolesti pitanje transplantacije naročito važno u Srbiji, zato što nedostatak adekvatnih lekova znači da će im pre biti potrebna transplantacija.
„Od ministarstva često dobijamo pune reči razumevanja, ali smo uglavnom bili usmeravani na neke ljude koji nam kažu da nije na njima da odluče. Od njihovog verbalnog razumevanja i toplih reči mi ne možemo da živimo kvalitetnije“, ističe Kostadinović za Talas.