Foto: N1
Premijerka Ana Brnabić održala je juče u Vladi Srbije sastanak sa predstavnicima udruženja MS Platforma Srbije na kojem se razgovaralo o problemu dostupnosti lekova za multiplu sklerozu i daljim koracima.
„Da li znate da 9 od 10 obolelih od multiple skleroze (MS) nema pristup terapiji u Srbiji?“
Tim pitanjem smo na Talasu otvorili priču o problemu dostupnosti lekova za MS krajem prošle godine. U međuvremenu, malo toga se u svetu promenilo – umesto tadašnjih 14, sada postoji 15 zvaničnih registrovanih lekova za ovu autoimunu bolest. Države koje su lečile sve ili većinu obolelih i dalje to rade.
U Srbiji, napornu misiju obezbeđivanja lekova preuzelo je udruženje MS Platforma Srbije, nastalo inicijativom mladih ljudi sa dijagnozom MS zajedno sa neurologom prof. dr Draganom Obradović. Već skoro godinu dana, MS Platforma aktivno vodi kampanju za dostupnost lekova, opšte informisanje i borbu protiv predrasuda koje prate multiplu sklerozu.
Kako kažu u udruženju, u međuvremenu je lista lečenih u Srbiji proširena za 200 ljudi, što znači da se zvanično leči 12%, za razliku od prošlogodišnjih 10% obolelih. Međutim, njihova je procena da je obolelih u Srbiji više nego što zvanični podaci kažu, te je teško proceniti koliki je tačan procenat lečenih.
Juče je, na poziv premijerke Ane Brnabić, u Vladi Srbije organizovan sastanak sa predstavnicima ovog udruženja na kojem se razgovoralo o ključnim problemima i potencijalnim daljim koracima u obezbeđivanju lekova za oblele od MS u Srbiji.
Brnabić: Bez sumnje moramo više da uradimo
Jučerašnji sastanak predstavlja prvi zvaničan poziv institucija Srbije na razgovor sa udruženjem koje mesecima unazad postavlja pitanje: zbog čega u Srbiji samo mali procenat obolelih od MS ima pristup terapiji, i zašto je broj lekova ograničen?
U izjavi za Talas, premijerka Ana Brnabić istakla je da je sastanak sa udruženjem MS Platforma za nju bio izuzetno informativan.
„Svakako ću dalje razgovarati sa resornim ministarstvom, kao i sa RFZO. Važna je tema i bez sumnje moramo više da uradimo“, izjavila je predsednica Vlade Srbije.
Dr Obradović: Pozitivan korak u rešavanju problema obolelih od MS u Srbiji
Prof. dr Dragana Obradović, neurolog, u razgovoru za Talas naglašava da je ovo prvi put da udruženje MS Platforma dobija poziv od zvanične institucije u Srbiji:
„Najveći utisak sa sastanka jeste činjenica da nas je premijerka pozvala, prepoznala problem, a zatim smo proveli više od sat vremena u razgovoru. Shvatila je da se pacijenti oboleli od MS u Srbiji ne leče kako treba i izrazila spremnost da se pronađe najbolji modalitet zajedno sa Ministarstvom zdravlja i RFZO da se stanje promeni.
Skrenuta je pažnja na to da se u Srbiji leči samo 10% obolelih, i to lekovima najmanje efikasnosti, i da je potrebno uključiti lekove visoke efikasnosti koji bi značili dobru kontrolu bolesti i omogućili normalan život“, objašnjava dr Obradović.
Ona je istakla i to da je saradnja između udruženja pacijenata i državnih institucija vrlo značajna i prisutna u svetu – kako kaže, na tom modelu komunikacije se insistira u razvijenijim zemljama, tako da ovaj poziv tumače kao vrlo pozitivan korak u rešavanju problema obolelih od MS.
Pogledajte epizodu Talasne dužine sa Ivanom Bogdanović – „Borba protiv multiple skleroze u Srbiji“
Koliko lekova za MS postoji u Srbiji?
Nedavno je narodna poslanica Tatjana Macura u Narodnoj skupštini postavila poslaničko pitanje u vezi sa dostupnošću lekova za multiplu sklerozu u Srbiji. U odgovoru Ministarstva zdravlja, Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) navodi da u Srbiji postoji osam lekova za MS:
Odgovor na poslaničko pitanje @TatjanaMacura o problemu sa dostupnošću lekova za multiplu sklerozu u Srbiji- tek 12% obolelih ima pristup terapiji.
MS zajednici i dalje ostaje nejasno kako je broj lekova za MS koji se izdaju na teret RFZO osam.#StopMS #LekZaSve https://t.co/KLFVj7U0uW
— MS Platforma Srbije (@MS_Platforma) July 23, 2019
Međutim, članovi udruženja kasnije su izneli da je reč o načinu registrovanja istog leka u različitim dozama:
U Srbiji na listi RFZO za relapsno-remitentnu #MS postoje interferoni beta:
1.Rebif
2.Betaferon
3.Avonex
Glatiramer:
4.Copaxone i Remurel (generik Copaxone,dakle isti lek).
Ukupno 4 leka, dva mehanizma delivanja.
Kraj priče. https://t.co/ESBz6yA696— Dragana Obradovic (@DraganaObrado20) July 26, 2019
Koliko i kako će napredovati lečenje ove autoimune bolesti u našoj zemlji zavisi od planiranih budućih sastanaka i spremnosti nadležnih institucija da se ozbiljno pozabave ovim problemom.
Pročitajte intervju sa prof. dr Draganom Obradović i priču o udruženju MS platforma Srbije
——————————————————————————————————————————
Ovaj tekst je nastao uz podršku fondacije Fridrih Nauman i odražava isključivo stavove autorke 