Multipla skleroza u Srbiji: 9 od 10 obolelih nema pristup terapiji
Lana Avakumović

Zamenica glavnog urednika

Vreme čitanja: 5 minuta

Foto: iStock

Da li znate da 9 od 10 obolelih od multiple skleroze (MS) nema pristup terapiji u Srbiji?

Do skoro u javnosti nije bilo mnogo informacija o MS-u, ali se situacija trenutno menja: naime, grupa mladih ljudi sa dijagnozom MS odlučila je da pokrene incijativu za dostupnost lekova u Srbiji, zajedno sa jednom doktorkom.

Reč je o MS platformi Srbije, novoosnovanoj nevladinoj organizaciji koja za cilj ima zagovaranje dostupnosti lekova i generalno informisanje o MS-u.

Nedavno je u Beogradu farmaceutska kompanija Roch organizovala međunarodnu konferenciju koja je za cilj imala razmenu iskustava organizacija pacijenata različitih bolesti.

Tim povodom prof. dr Dragana Obradović, neurolog sa VMA, deli svoje utiske i ključne informacije o ovom problemu.

 

Lečenje MS u Srbiji ubedljivo na najnižem nivou

Prof. dr Dragana Obradović kaže za Talas da su dva bitna utiska sa konferencije – kolika je snaga i uticaj organizovanog nastupa pacijenata u obezbeđivanju kvalitetnog lečenja, kao i da je u poređenju sa navedenim zemljama lečenje MS u Srbiji na najnižem nivou:

„U Alžiru i Turskoj svi pacijenti imaju pristup terapiji. U Hrvatskoj je dostupna sva terapija, osim za inicijalne prezentacije bolesti. Makedonija leči više od trećine svojih pacijenata i ima širi izbor terapije od Srbije.

U Crnoj Gori se leče svi pacijenti i na raspolaganju je sva terapija.“

“Na kraju, u Srbiji je terapija dostupna za tek 10% obolelih i to samo 4 leka namenjena blažim i početnim formama bolesti.“

Prof. dr Obradović objašnjava da je minimalni standard započinjanje terapije najkasnije 3 meseca od postavljanja dijagnoze, prema nedavno objavljenom međunarodnom konsenzusu za standarde lečenja MS.

 

Pacijenti ne znaju da postoji 14 registrovanih lekova i da nije svaki lek dobar za svakoga

Kao najveći izazov naša sagovornica izdvaja opšte neznanje u vezi sa MS:

„Pacijenti ne znaju da postoji 14 originalnih registrovanih lekova za lečenje multiple skleroze.

Ne znaju da živimo u vremenu personalizovane terapije za MS. To znači da nije svaki lek efikasan za svakog pacijenta.“

Objašnjava da se lek bira prema karakteristikama bolesti, na osnovu toga da li je blaža ili od početka ima agresivan tok, te shodno tome postoje različite terapije.

Mi imamo samo lekove za te blaže, početne forme bolesti (interferoni i glatiramer) pa su i efekti lečenja one male grupe koja se leči ograničeni.

Nadalje, sadašnji stav u lečenju MS je da se od samog početka krene sa što aktivnijom terapijom. Pokazalo se da ona postiže najbolje rezultate – „čuva mozak“ i spašava od invaliditeta na duge staze.

Sve to pacijenti ne znaju i onda se i ne bore za terapiju.“

Dr Obradović ističe da je država, kao sinonim za donosioce odluka, najmanje kriva, budući da raspolaže ograničenim sredstvima, te da je u pitanju inercija struke. Zbog toga je, kaže, važno biti glasan, argumentovan i posvećen – u suprotnom ostajete na kraju reda i dobijate mrvice.

 

Inicijativa dolazi od grupe mladih ljudi sa dijagnozom

 

Foto: Fb stranica MS platforma Srbije

 

„Grupa mladih ljudi koja ima dijagnozu multiple skleroze se skupila i rešila da nešto promeni.”

“Pridružili su se njihovi prijatelji, članovi porodica, a ja nisam želela da ostanem po strani i prihvatila sam njihov poziv – tako je nastala MS platforma Srbije“, nastavlja razgovor dr Dragana Obradović.

 

Jedan od ciljeva inicijative, kaže, jeste širenje informacije o MS, kako bi upoznali ljude sa ovom bolešću, objasnili im da se sa njom može živeti, da imati MS nije smrtna presuda i da, ako se leči, ne znači nužno invalidska kolica.

„Četvoro naših članova su bili hrabri i pred kamerama ispričali svoje životne MS priče. To nije bilo lako, jer stigmatizacija u društvu je velika, sa sažaljenjenjem i osećajem manje vrednosti teško je živeti.

“Hteli smo da pokažemo pacijentima da nisu sami, da i drugi žive, bore se, rade, imaju porodice, studiraju. Da se može biti lep, pametan, uspešan i sa ovom dijagnozom, ali da je neophodna što ranija primena adekvatne terapije. Da je terapija ta koja menja sve! Da im pružimo informacije o postojećoj terapiji.“

Usled nedostatka početnih resursa, usmerili su svoje delovanje na društvene mreže – Fejsbuk, Tviter, Instagram, a napravili su i svoj sajt – potpuno volonterski, bez sredstava i donacija:

„Iza nas ne stoji niko. I za nepuna dva meseca došlo je do odjeka, puno prijava i pacijenata sa MS i zdravih koji žele da se uključe i pomognu. Ljudi nas podržavaju, ali još uvek su stidljivi, ne veruju da su oni ti koji mogu da naprave promene.

Mnogi se ljute na vlast i državu, ali mi takvu vrstu odnosa ne želimo i ne dozvoljavamo. Prethodna garnitura na vlasti ništa nije uradila za MS pacijente. Ova ima priliku da sve promeni i da kad se neko razboli u 20. godini, da za 20 godina, u svojoj 40. godini ne hoda uz pomoć štapa po 10 koraka, samo zato jer nije dobio lek na vreme.

“Ljudi koji su deo MS platforme su ljudi koji se bore za svoje zdravlje i život. To ne sme da se zaboravi i mora da se poštuje.“

 

Na sajtu RFZO ne postoje kriterijumi za uvođenje terapije, kao ni lista čekanja

Prof. dr Obradović dalje objašnjava da su u istraživanja i terapiju MS uključeni Klinički centar Srbije, Niš, Novi Sad, kao i VMA.

Ističe, međutim, da na sajtu Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) nisu istaknuti kriterijumi za uvođenje terapije, a ne postoji ni lista čekanja.“

„Moram da kažem da su neurolozi van ovih većih centara vrlo kompetentni kad je postavljanje dijagnoze u pitanju, kao  i dalje praćenje pacijenata.

Oni bi morali da postanu deo neurološke MS mreže, jer bi to rasteretilo „velike“ centre i omogućilo kvalitetnije praćenje obolelih.

Takođe, i izdavanje lekova bi trebalo da ide preko apoteka, a ne preko bolnica“, zaključuje.

 

Radi se o pravu na zdravlje – nema više izgovora

Naša sagovornica zaključuje da je optimistična u pogledu lečenja MS u Srbiji jer se, kako kaže, radi o pravu na zdravlje, jednom od osnovnih ljudskih prava.

„Interesantno je da se nijedna organizacija koja se bavi ljudskim pravima u Srbiji ne bavi pravom na zdravlje. Postoji samo to pitanje odnosa pacijenata i lekara gde lekari uzimaju mito i nekompetentni su. Izgleda da je to jedini problem, a nije.

Mnogo je bitnije da li ima dovoljno lekara, medicinskih sestara, uređaja za dijagnostiku i terapiju i lekova koji su neophodni za lečenje na najbolji način. To je pravo na zdravlje.“

Pre samo 20 godina uopšte nije postojao lek za MS, dok je danas situacija potpuno drugačija ako se na vreme dijagnostifikuje i počne sa terapijom.

Da bi se stanje popravilo, zaključuje, pacijenti moraju da postanu vidljivi, da se čuju i da nastupaju kao partneri donosiocima odluka.

 „Ne možete nikome uskratiti pravo na lečenje, ako lekovi postoje. Vreme je da se to konačno desi i sa multiplom sklerozom.“

 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *